EN ϽONꓕᖈƎ-SƎNS SUR L’AUTOROUTE
Cette recherche-création prend la forme d’un agenda. Retraçant le temps de deux consciences intimes, il ouvre des temporalités multiples, hétérogènes et divergentes et s’autorise à modeler la grille du temps en l’apprivoisant, la déstructurant, la découpant, et la recomposant. Ce choix de format découle des caractéristiques et symptômes de la dégénérescence cérébrale et de la démence qui l’accompagne. Il propose de fait, un style d’écriture laissant place à l’erreur, à l’anachronisme, au manque, à la répétition et aux échappées fictionnelles et poétiques.
LES REGLES DU JEU
Il est peut être temps de montrer un autre pan de cette maladie, de chercher de nouveaux modes d’approche, de faire un pas de côté. Plutôt que de parler de ce qui s’échappe, de ce qui s’efface, parlons de ce qui reste. Plutôt que de parler de la souffrance de ceux qui subissent indirectement la maladie, parlons de ceux qui en sont atteints. Parlons de leur fascinante intuition, de leur adaptation créatrice, de ce qui subsiste et résiste en eux. Entendons leur mémoire émotionnelle, rencontrons leur cœur rusé. Pour bénéficier de l’expérience dans son entièreté, je vous propose d’ouvrir, si l’envie vous prends, des fenêtres sensiblement désynchronisées, dans une étrange spirale de l’oubli et de la disparition.
Mais comment ?
- Premièrement, vous trouverez une date, suivez là, elle vous guidera.
- Deuxièmement, l’une des images présente dans l’article contient un easter egg. Il s’agira de scanner les images avec vos téléphones pour avoir accès à une création en lien avec cet article.
- Troisièmement, un article théorique, pour appuyer, avec des sources, l’expérience vécue.
25 Mai 2018
Armentières, à table, chez Jo. Le diagnostic est tombé quelques mois plus tôt.
Armentières, à table, avec mes parents, mon frère, ma sœur et ma grand-mère, dans son petit appartement, juste en face de Lidl. Depuis peu, je parle comme dans un livre, ça exaspère ma famille. L’entièreté de mes connaissances et de mes acquis est mise en branle par le système destructeur de la prépa littéraire. Je ne suis plus qu’une question. Alors, je pose des questions.
À table, on fait du bruit. On se hurle dessus pour une assiette moins remplie qu’une autre, pour un chargeur emprunté sans qu’il n’ait été demandé.
Les mots s’envolent au-dessus de nos têtes et s’entrechoquent aussitôt prononcés.
« Rho, mais on s’en fiche de crier ! De toute façon, elle ne s’en souviendra pas ! »
C’était prévisible. Il était certain que l’on réagirait toutes et tous différemment au diagnostic. Jo la regarde apeurée, grimace péniblement et quitte la table.
Gênée.
J’ai la sensation de me faire engloutir par ma chaise.
Le temps s’étire, puis s’arrête. Gênée. C’est un choc, un de ceux qui vous figent.
Au fond, elle n’a peut-être pas tort ? Ou alors, se trompe-t-elle complètement ?
L’œil hagard, je ne réponds plus à rien.
” Que vaut cette parole ?
Comment pouvons nous en arriver à ce postulat ?
Je ne comprends pas.
Qui lui a enseigné qu’il était possible de traiter les humains de cette sorte ?
Mais bordel, pourquoi personne ne réagit ?
Personne ici ne s’est renseigné sur la maladie d’Alzheimer. Nous sommes tous et toutes ignorant.e.s.
Alzheimer semble être devenu une nouvelle donnée dans le cerveau de Jo.
Un nouveau trait de personnalité.
Maintenant, elle sera celle qui oublie tout. Sa nouvelle identité sera « A = ? », c’est aussi simple que cela.
Maintenant, il sera possible de la traiter comme un fantôme, comme une plante, qui est là, mais pas vraiment là.
Mettons-nous d’accord : de toute façon : « Elle ne s’en souviendra pas ! ».
Alors, nous observerons passivement son ombre devenir une tâche, sans même une forme, et puis, plus rien du tout.”
À vous de faire un choix :
1. Si vous êtes d’accord avec cette vision, alors expliquez moi pourquoi.
2. Si vous préférez dire non, si vous ne voulez pas oublier qu’elle existe encore. Si vous croyez qu’elle peut exister toujours, alors observez de plus près.
Encore plus près.
Qu’est ce que tu vois ?
“Voici le premier trou. Le tout premier petit trou, qui crève d’envie d’être rempli. Il hurle de se faire boucher. Il a soif et moi aussi, j‘ai soif de remplir ce trou. Commençons par le remplir de “non”, juste pour voir.
Non, Jo, je la vois être guidée par le souci de rester en vie. Toutes ses actions, ses pensées, traduisent son besoin de lutter, de continuer à exister. Elle vit, parce que la vie « ce n’est pas un objet, c’est une activité polarisée dont la médecine prolonge, en lui apportant la lumière relative mais indispensable de la science humaine, l’effort spontané de défense et de lutte contre tout ce qui est de valeur négative. ». C’est Canguilhem qui l’a dit.
Pour Canguilhem, le vivant est une subjectivité totale. En ce sens, un malade est un sujet dans son ensemble. C’est un sujet individuel, qu’on ne peut réduire à un dysfonctionnement, à une dégénérescence.
Voilà pourquoi on ne peut réduire Jo au fait qu’elle ne se souvienne pas. La vie, c’est un ensemble de forces qui luttent contre la mort, et Jo, je la vois lutter en ce moment bien plus que nous toutes autour de cette table.”
Il faut que je leur en parle.
Trop tard. Je sors de ma réflexion et je hurle abruptement qu’on ne peut pas dire une chose pareille.
Seulement, plus personne ne m’écoute depuis que je hurle comme dans un livre.
Source :
- Platon, Le Parménide, 137c. Référence au principe d’identité. A = A.
- Bergson, H. (1990). Matière et mémoire, essai sur la relation du corps à l’esprit. Presses Universitaires de France.
- Canguilhem, G. (2013). II. Examen critique de quelques concepts : du normal, de l’anomalie et de la maladie, du normal et de l’expérimental. Dans : , G. Canguilhem, Le normal et le pathologique (pp. 101-126). Paris cedex 14: Presses Universitaires de France.
Rendez-vous au 5 Août 2018
« La maladie d’Alzheimer est une maladie qui stigmatise
les personnes atteintes, voire leur entourage. L’image dominante des malades les exclut en
effet de la vie sociale : ils seraient déjà morts, caractérisés par leur incompétence et par
leur absence »
(Scodellaro et al., 2008a, p. 37)
20 Novembre 2020
Les chercheurs nous mettent en garde : « Depuis quelques années, nous avons enfin pris conscience que la maladie d’Alzheimer allait devenir la première préoccupation de santé de nos sociétés dites modernes. Les chiffres sont connus : 47 millions de cas de démence dans le monde d’après l’OMS, plus de 800 000 patients aujourd’hui en France ; 140 000 nouveaux cas chaque année, avec la perspective de voir ces chiffres doubler d’ici l’an 2030 ; près de 20 % des sujets âgés de plus de 80 ans en sont atteints. Les chiffres sont préoccupants. ». Il ne s’agit donc plus de quelques cas isolés, mais d’une réalité épidémiologique, presque annoncée comme pandémique par différents chercheurs, appelant à une « mobilisation générale ». Rien de plus rassurant.
En réaction, le philosophe et éthicien Fabrice Gzil s’est emparé de cette « réalité » pour en prévenir son traitement dans nos sociétés contemporaines. Il pressent Alzheimer comme étant la : « maladie mythique de notre temps présent » et compte condamner avec force les métaphores et comparaisons qu’on lui porte. En effet, Alzheimer est une maladie affublée d’expressions catastrophiques qui réveillent nos angoisses de dépersonnalisation et de déshumanisation. On retrouve la maladie dépeinte, voire fantasmée, dans les livres, les films et les bandes dessinées. Comme un nouveau sujet gorgé de pathos et de mystère, les artistes et médias s’en emparent et s’effarent à montrer à quel point cette maladie est triste, déchirante, annihilante et symptomatique de notre siècle. Se créer alors une perception humiliante et dégradante de la maladie, privant l’individu des attributs caractéristiques de l’humanité. Et, comme le soutient Susan Sontag, essayiste américaine et militante lesbienne : « il est presque impossible de s’établir au royaume des malades en faisant abstraction de toutes les images sinistres qui en ont dessiné le paysage ». Dans l’imaginaire contemporain, la maladie est synonyme de mort avant la mort, d’un état végétatif et de défaite sociale. L’exemple le plus parlant serait sans hésitation cette campagne de sensibilisation de l’association France Alzheimer, diffusée largement en France, en 2009. Cette description presque zombiesque, transmise par de nombreux média Européen et Nord-Américain établit un “effet de réalité”, dans le sens où : « les médias font partie intégrante de la réalité ou, si l’on préfère, produisent des effets de réalité en créant une vision médiatique de la réalité qui contribue à créer la réalité » (Patrick Champagne). En ce sens, les médias, dans leur quête de captiver le public, font appel au sensationnalisme, ne se concentrant que sur des manifestations spectaculaires d’égarement et des conséquences dramatiques sur l’entourage. Cette inclination, motivée par des impératifs d’efficacité dramatique, engendre une représentation partielle et déformée de la réalité vécue par la majorité des individus. L’utilisation fréquente de l’accélération de l’évolution de la maladie dans les productions cinématographiques ou dans les articles contribue à altérer la compréhension du public, en écartant la représentation de la progression graduelle et non-linéaire de la maladie sur une période étendue, conforme aux observations empiriques. Alors, cette dramatisation engendrera des réactions émotionnelles chez le public : de la stupeur au dégoût, en passant par la pitié. S’en suivra une augmentation des bénéfices financiers, liée à l’article ou au film, et ainsi une plus grande médiatisation d’une image faussée de la maladie. Comme nous l’avons vu dans le magazine Alzmer, les médias de faits divers omettent délibérément les aspects complexes de la maladie, notamment les moments de répit, et même de bonheur que les individus affectés et leurs proches peuvent expérimenter.
Le septième art, en optant pour une représentation sensationnelle, trahit ainsi la réalité quotidienne des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, en favorisant une mise en avant des aspects les plus perturbants de la pathologie au détriment d’une compréhension holistique et authentique. Bien que cette approche puisse être justifiable sur le plan narratif, il est certain qu’elle engendre un impact démoralisant pour les individus directement ou indirectement touchés par la maladie.
Fabrice Gzil avance, dans le premier chapitre de son livre La maladie du temps. Sur la maladie d’Alzheimer : « L’une des grandes craintes des sociétés contemporaines, que renforcent des projections épidémiologiques et économiques toujours plus alarmistes, c’est d’abord d’être en quelque sorte submergé par leur propre vieillissement, et par la « dépendance » d’une part croissante de leur population, que les jeunes générations ne parviendraient plus à « prendre en charge ». ». En effet, ne plus pouvoir apporter une contribution positive à la société capitaliste en assurant un rôle productif et lucratif est synonyme d’inactivité, d’angoisse et de non-reconnaissance. Dans ces conditions, les personnes atteintes de M.A souffriraient alors d’une double peine, en plus de ne rien apporter à la société, iels seraient aperçu.e.s comme une tare, une charge dont on doit s’occuper. Cette stigmatisation, symptomatique de la non-compréhension, de la réticence et du dégoût qu’on éprouve pour cette pathologie, provoque une marginalisation évidente des personnes qui en souffrent. Iels sont vu.e.s comme condamné.e.s, sans aucun moyen de défense, face à une déshumanisation imminente. S’en suit un sentiment de honte et d’embarras qui survient souvent lorsque les malades et leur entourage apprennent le diagnostic. Chez ma grand-mère, cela s’est traduit par une agoraphobie soudaine, un enfermement auto-infligé, et une peur d’annoncer à ses ami.e.s et connaissances qu’elle était porteuse de la maladie d’Alzheimer.
- Bruno Dubois, Alzheimer, la maladie du siècle, Grasset, 2019
- Fabrice Gzil, « 1. La maladie mythique du temps présent »,La maladie du temps. Sur la maladie d’Alzheimer. Presses Universitaires de France, 2014
- Voir par exemple : J. Bailey, Élégie pour Iris (1999), Paris, L’Olivier, 2001 ; J. Franzen, Le Cerveau de mon père, dans Pourquoi s’en faire ?, Paris, L’Olivier, 2003 ; P. Pachet, Devant ma mère, Paris, Gallimard, 2007 ; O. Rosenthal, On n’est pas là pour disparaître, Paris, Gallimard, 2007 ; Dr H.Rubinstein, La verité sur la maladie d’Alzheimer, Paris, Puf, 2016
- Still Alice, Richard Glatzer, 2014 ; The Taking of Deborah Logan, Adam Robitel, 2014 ; La Finale, Robin Sykes, 2018 ; The Father, Florian Zeller, 2021 ; Vortex, Gaspar Noé, 2022
- Ceux qui me restent, Damien Marie, 2014. ; Ne m’oublie pas, Alix Garin, 2021.
- Susan Sontag, Le Sida et ses métaphores, op. cit., p. 12.
- BEHUNIAK, S. (2011). The living dead? The construction of people with Alzheimer’s disease as zombies. Ageing and Society, 31(1), 70-92.
5 Août 2018
Armentières. Il fait gris et froid, été comme hiver.
Si on tape le mot “Alzheimer” sur le moteur de recherche Europresse, on trouve 737 745 résultats.
Si on tape sur le moteur de recherche Cairn le mot “Alzheimer”, on trouve 4 490 résultats.
Si on s’ennuie, un après-midi et qu’on tape “Alzheimer” sur le moteur de recherche Worldcat, on trouve : 939 169 résultats.
Si on tape “Alzheimer” et “jeu” sur le moteur de recherche Worldcat, on trouve : 241 résultats.
Si on réduit cette recherche aux 5 dernières années, on trouve : 59 résultats.
Les ai-je lus ?
En 2018, je ne connais pas encore ces moteurs de recherches. Ce que je connais d’Alzheimer, c’est ce qu’on m’en a dit. C’est ce qu’on raconte dans la presse généraliste. C’est ce que j’en ai lu dans les magazines de ma mère.
Ce que je vois de cette maladie, je ne le reconnais pas en elle.
Elle n’a pas l’air si atteinte.
J’ai regardé Requiem For a Dream, j’ai regardé Vortex, j’ai regardé The Father, j’ai lu Ceux qui me restent, j’ai lu Ne m’oublie pas.
Et je ne la reconnais pas en ces personnages si tristes et démunis. Je ne peux pas le croire. Je ne le veux pas.
J’ai pourtant l’impression qu’elle est encore tellement « elle ».
Tout ce que je lis sur cette maladie s’ancre dans ma tête.
Je ne peux pas regarder passivement ce qui se passe, je dois réagir.
Rendez-vous au 20 Novembre 2020
Sitographie des faits divers :
- https://www.20minutes.fr/faits_divers/4068917-20240103-finistere-octogenaire-roule-20-kilometres-contresens-quatre-voies-avant-etre-interceptee
- https://www.centrepresseaveyron.fr/2024/01/15/lhomme-atteint-de-la-maladie-dalzheimer-qui-avait-disparu-dans-le-tarn-et-garonne-a-ete-retrouve-mort-en-aveyron-11698091.php
- https://www.20minutes.fr/faits_divers/faits-divers-marseille/4065164-20231203-marseille-homme-86-ans-avoue-avoir-tue-femme-atteinte-alzheimer
- https://france3-regions.francetvinfo.fr/paris-ile-de-france/essonne/un-homme-electrocute-sa-femme-atteinte-de-la-maladie-alzheimer-en-essonne-2781874.html
- https://www.sudouest.fr/faits-divers/pays-basque-les-gendarmes-recherchent-un-homme-souffrant-d-alzheimer-dans-le-secteur-des-aldudes-16498111.php
- https://www.lepopulaire.fr/limoges-87000/actualites/une-femme-agee-disparue-en-charente-retrouvee-au-volant-a-limoges-ou-elle-a-percute-plusieurs-vehicules_14395200/
- https://www.ladepeche.fr/2022/07/24/un-retraite-a-contresens-provoque-un-dramatique-accident-sur-la7-deux-morts-et-trois-blesses-dont-une-fillette-10453326.php